1人でも多くの方に知ってほしい☆『医療的ケア児』って??

はじめまして☆
富山のハンデっこ家族グループ『saku*hana』(サクハナ)の代表をしておりますナオミです。

3人の子育て奮闘中!
(長男/年長、長女/3歳、次男/1歳)
長女は18トリソミーという染色体異常があり、それに伴い多くの疾患を抱えています。

娘は3歳になりましたが、身長64センチ、体重4.7キロというサイズです☆

髪の毛はファッサ〜となり、顔つきも貫禄はありますが…
「赤ちゃんだ♪」
「何ヶ月??」
「おさるさんみたい♪」
など言われます(笑)

先日、七五三参りに行った時も、周囲の視線総取りでした!!(小さすぎて…)​

医療的ケア児ってご存知ですか?


さて、『富山ハンデっ子ママコラム』コラム隊員の私は、娘を含めた「医療的ケア児って??」について書きたいと思います。

医療的ケア児というフレーズ…
「聞いたことある!」
「文字だけ見た事ある!」
「全然知らないな!」
「関係なさそうだな!」
と色々あると思いますが…
きっと知っていて悪いことはないと思うので、読んでいただけると喜びます♪(私含めハンデっこママ達も)



娘は誤嚥などがあり、口から飲食が出来ないので鼻から胃にかけてチューブが入っています。
このチューブを通してミルクや薬を注入します。

心臓や肺にも疾患があり、酸素チューブをつけて呼吸を楽にしたり、身体の負担を軽減しています☆
風邪気味の時でも咳が出来ないので、痰を出したりもできません。なので電動の吸引機を使い、オリーブ管ではなく細長いチューブを付けて鼻の中に入れ吸引します。

他にも色々ありますが、
生きるために常に医療行為を必要とする子たちのことを
『医療的ケア児』とよばれています。

「見たことある!」という方もいらっしゃるかもしれません。

でも見知らぬ人に「それ何?!」と声をかけることは大人になるとなかなかしづらさもあり、
“じーーっ”っとみたり、又、見て見ぬフリをしたり…といった行動になりがちですよね。
逆に子どもたちはストレートに聞いてくる子もいます☆

知らない世界を知ることって壁というか恐さみたいなものもありますよね。

今は医療が進歩し産まれてくることができる命、助かる命が増えています。
この先、ハンデっこ、医療的ケア児が増えるかもしれません。

まだまだ富山県では認知度が低いようにも思いますが…
「こういう子もいるよ☆」
「みんながんばってるよ☆」

というところから、1人でも多くの方々に知っていただけたらなぁ☆と思います。

最後に…

今年度はコロナ禍ということもあり「サクハナ」としての表立った活動は自粛していましたが、
年明けからはゆるゆる〜っと活動も再開していけたらと思っています☆

「こんな活動もしているよ♪」と記録も書いて知っていただける機会になればいいなと思っています‼︎

最後まで読んで下さりありがとうございます☆



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