我が子はダウン症 それがどうした! ~療育編~

こんにちは!まだまだ寒い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか。

染色体疾患(ダウン症候群)がある子を育てているママです。

ダウン症がある子は手足が冷えやすい・唇が荒れやすいといわれています。我が家では、しもやけにならないように・唇がぱっくり割れないように注意しながら過ごしています。

最近、ハンドクリームやリップクリームを「自分で塗りたい!」と訴えてくるので、 「やりたい!」という意欲や気持ちを尊重し、やらせています。

お口をとがらせながらチマチマとリップクリームを塗る姿が本当に可愛くて、横で見ていてほっこりします♡♡♡

ただ、目を離したすきに、リップクリームをほっぺに塗っていたり、ハンドクリームをお腹に塗っていたりするので、正しい使い方が出来るように練習中です。

今回は育休中から開始した「療育」についてお話したいと思います。

前回の「暗黒期編」はこちらからどうぞ!

☆「療育」って何?

「療育」とは、障害がある子供(身体障害・知的障害・精神障害(発達障害含む))が社会的に自立した生活を送れるように、個々の発達の状態や障害の特性に応じて機能訓練(理学療法(ST)・言語療法(ST)・作業療法(OT))を行うものです。そこで基本的な動作の指導や日常生活をおくるうえで必要な技能の訓練が行われます。

我が子が行った「理学療法」とは?

理学療法では、寝返り・お座り・ハイハイなどの基本的な動作の発達を促すリハビリを行いました。リハビリと言っても堅苦しいものではなく、子どもが興味を持てるおもちゃなどを用いながら手足の動きを促すうようなものでした。

傍から見ると遊んでいるだけに思えますが、その遊びの中にも「成長を促すための意図」が沢山詰まっています。

ダウン症がある子の場合、「寝返り」「ズリバイ」「お座り」「ハイハイ」「つかまり立ち」「歩く」などの動作をひとつひとつ丁寧に教えてあげる必要があります。

例えば、お座りからハイハイまでの促し方、つかまり立ちの状態で伝い歩きをさせるためのアプローチ方法などです。それらをリハビリを通して理学療法士さんから学び、自宅でも行っていました。2歳半頃に2〜3歩程度歩けるようになると理学療法は終了してしまいましたが、できるだけ綺麗な姿で歩いてほしいと願っているママは公園で意図的に起伏のある場所を歩かせたり、自宅では階段の昇降やトランポリンなどを行っています。

なかなか独特な歩き方を改善するところまでには至っていない状況ですが、「まだまだ成長する伸びしろがある!」と信じて、ゆるりと継続していこうと思っています。

☆我が子が行った「言語療法」とは?

言語療法では、摂食・嚥下(せっしょく・えんげ)機能(食べ物をお口に取り込む・咀嚼し食道を経て胃に達する一連の動作)に関する評価を行ってもらい、どのような食事形態が良いのか、飲み込む姿勢などの指導や助言をいただきました。教わったことを自宅で実践していくのですが、なかなか根気がいるトレーニングです。食事の形態にあった口の動かし方を正しく習得しないと、噛まずに丸呑みしてしまうくせがついてしまうと聞き頑張ってはいたものの、なかなか思うようには出来ませんでした。

現状、あまり噛まずに丸呑みしている傾向にあるので、少しでも噛むスキルを身につけてもらおうと噛むためのアイテム(ゴム製の歯固めみたいなもの)をゆるゆる使用中です。ですが、味がしないので長くは噛んでくれません(苦笑)。味がついている、おしゃぶり昆布などで今度トライする予定です。

↑海外のセラピーストアから輸入までした品物(笑)。今思うと近所に売っている歯固めでも十分でした。

言語療法士による「ことば」に関する療育はまだ受けれていないのですが、個人的にマカトンサイン(手指を用いたコミュニケーション法)を勉強し日常生活の中に取り入れたり、視覚支援カードを使用したりと自宅で取り組めることを行っています。言葉はなかなか出てきませんが、サインやカードの指差しなどで自分の気持ちを伝えてくれるようになりました。

☆我が家が行っている「作業療法」とは?

作業療法では、日常生活に必要な動作(例えば、お箸の持ち方、衣服の脱衣、ハサミの操作など)の獲得のための練習を行います。

我が子は年少から月に数回程度、いくつかの児童発達支援事業所で作業療法を受けています。作業療法では、「決められた枠内に横線や縦線を引く」「ペグをつまむ」「カスタネットはさみで紙を切る」など、発達に応じた取り組みを行っています。

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まだまだ指先の筋力が弱いのでおぼつかないところはありますが、画用紙にクレヨンで書くことや、粘土をこねたりちぎったりするのは大好きなので、我が子が「楽しい!」と積極的に取り組むものを自宅で行っています。ですが目を離したすきに家の白い壁に書き始めてしまい、それを見たきょうだいたちも「楽しそう!」と一緒にお絵描きをしてしまった時は目の前が真っ青になりました。部屋の至るところに落書きされてしまいましたが、子どもたちが大きくなったときに、「こんな時もあったね。」と良い記憶・思い出になればと思っています。

長くなったので、「療育編」はここまでとします。

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