目に見えない障がい「自閉スペクトラム症」のママになって

はじめまして！

この度ルトワでコラムを書かせていただくことになりました、あすママと申します。
私は4歳女の子自閉スペクトラム症（軽度知的）のママです。

突然ですが、みなさん、自閉スペクトラム症ってご存じですか？

最近では発達障がいのひとつとして、メディアでも取り上げられることが増えてきたように感じています。ここで簡単に自閉スペクトラム症について説明させてください。

自閉スペクトラム症とは主に、以下の特性を持つ障がいです。

• 言葉の発達の遅れ
• コミュニケーションの障害
• 対人関係、社会性の障害
• パターン化した行動、こだわりの強さ
  ※ここに知的な遅れを伴うこともあります。

うちの娘は、2歳7か月のときに、

★自閉スペクトラム症
★言語発達遅延

との診断を受けました。
（診断を受けるまでの経緯はまたあたらめて、書かせていただきます！）

自閉スペクトラム症といっても、その子その子によって特性は様々です。

もう少し、具体的に娘の特性をあげると、言葉の発達がゆっくりなため、自分の要望、気持ちがうまく伝えられずに癇癪をおこしたり、コミュニケーション、社会性の障害特性から、こちらからの問いかけに無反応だったり、目線が合いにくかったり、ものを並べるのが好きだったり、晴れの日も雨の日も、夏の暑い日にも関わらず毎日長靴をはいたり、夜の寝つきが悪かったり（睡眠障害）と、挙げだすときりがありませんが、色々な特性を持っています。

また、とっても記憶力が良かったり、YouTubeで聞いた歌の歌詞や、動画のセリフなどをすぐに覚えたり、などといった特性も持っています。

これらの特性は、自身の成長と日々の訓練によって、改善されていくものもあれば、また新たな悩みとして出てくる特性もあったりします。日々、悩みは尽きませんし、自閉スペクトラム症は完治する病気とは違います。ただ、それぞれの特性に合わせた対応や、その子の特性に応じた療育（※）によって、困りごととなる特性を減らしていくことは可能です。

_{^{※療育とは医療と教育を組み合わせた言葉。自閉スペクトラム症の療育についてはまた別の機会に。}}

さて、2歳7か月での自閉スペクトラム症との診断を受け、最初はとっても落ち込みました。

何がいけなかったんだろう
なんでうちの子が？
この先どうなるんだろう。

この不安は一生消えることはないだろうし、診断を完全に受け入れることも難しいのかもしれません。

それでも、祈って、願って、踏ん張って(予定日15日超過!!)、うまれた大切な命。
自閉スペクトラム症でかわいそうだなんて思われたくない。いつか、私たち家族のもとにうまれてきてよかったと、そう思ってもらえるように。

障がいを完治することはできないけど、娘の困りごとが少しでも解消され、少しでも生きやすくなるように。いろいろな専門家や周りの人々に頼りながら、娘の成長をしっかりと後押しできたらなと、強く思っています。

そして、娘だけでなく、世の中の自閉っ子、発達凸凹さんたちが、少しでも生きやすい世の中になるように。いろいろできることはありますが、その一つとして、まずは多くの方々に、自閉スペクトラム症について知ってほしいと考えています。自閉スペクトラム症は目に見えない障がいと言われ、一見、周囲から障がいがあると気づかれにくく、理解してもらうまでにも時間がかかるのかなと感じています。

例えば、

公園はお友達がいると邪魔しちゃったりするから、誰も遊んでいないような時間帯にこっそり行ったり、スーパーでは果物を1列に並べだすから連れていけなかったり、テーマパークにも連れて行ってあげたいな～と思うけど、順番待ちできないだろうな～走り回って迷子になるもしくは場所見知りしてずっと抱っこ・・・・などなど、あの子何してんの？なんなの？親のしつけがなっていないわーと思われたくない一心で、いろんなことを諦めてしまっています。

これがもし、少しでも自閉スペクトラム症のことを知ってくれている人が増えたら、少しは今よりも生きやすい世の中になるんじゃないかな～ということを願って。

ハンデっ子も、そのママも、パパも、きょうだいも。誰もが自分たちらしく、毎日を思いっきり楽しめるように。自閉スペクトラム症のママとしての色々な視点で、コラムを書いていけたらと思います！