【開催レポ】難病や障害がある子のきょうだいさんのためのイベント

こんにちは。

知的障害の子の母やってます。

10月17日(日)に富山県総合運動公園にて開催されたお子様向けイベントおいて「難病や障害がある子のきょうだいさんのためのイベントを行いました!

開催レポに進む前に、なぜ、「難病や障害がある子のきょうだいさん」という限定的な範囲を対象に行ったかということからお話したいと思います。

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きょうだい児は複雑な気持ちを抱えていると言われています

「きょうだい児」とは、難病や障害がある子の兄弟姉妹のことを指します。

きょうだい児は、親が難病や障害がある子にかかりきりになりやすいため、幼い頃にさみしい思いをしたり、兄弟姉妹のことでからかわれ傷ついたりと独特な悩みを抱えていると言われています。

子ども時代に抱えた経験や複雑な気持ちを、大人になっても抱え続けているきょうだいさんたちもたくさんいます。

▲NPO法人 しぶたねさんのHPより https://sibtane.com/

我が家にも「きょうだい児」がいます。我が子が「きょうだい児」となったのは、たった2歳の時でした。

色々な合併症を抱えて生まれてきた我が家のハンデっ子。手術や体調の悪化等で何度も入院や通院をしなければいけない状況でした。

ハンデっ子が入院するたびに親(我が家の場合、母親)が一緒に付添い入院をする必要があるため、幼いきょうだいを自宅に残したまま、何週間も家を空けることもありました。

また、ハンデっ子が急に体調を崩したときなど、きょうだいをすぐに預けられる場所もないことから、一緒に病院に連れて行くことも多々ありました。

ハンデっ子が受診・検査・点滴を受けている間、きょうだいは、どんなにつまらなくてもその場にいなくてはなりません。夕飯の時間が過ぎようが、寝る時間が迫っていようが処置が終わるまで病院にママといるしかありませんでした。

そんなことを繰り返していったあるとき、きょうだいに変化が起きました。

急におねしょをするようになったり、頻繁に保育園でおもらししたり、ちょっとしたことで泣いたりするようになったのです。

保育園の先生も、きょうだいの変化が気になり、「何かありましたか?」と聞いてくださりました。

我が家の事情を先生にお話しすると、

「大丈夫ですよ!保育園でも、〇〇ちゃんのこと見守っていきますね!」

と心強い言葉を言っていただけたのが本当に、本当にうれしかったです。

どうしても、親は

「家庭内のことは家庭内で!」

と考えがちになってしまいがちです。

ですが、すべてを家庭内で抱え込んでしまうのではなく、親も子も社会にいるたくさんの方々と関わりあいを持ちながら、楽しみながら、そして、時には相談しながら過ごして行けれるような世界になっていくのが理想ではないでしょうか。

富山県内には、幼いきょうだいさん向けに支援をしている団体がなかなか見つかりませんでした。

そこで、今後幅広く支援を求めていくため「富山こどもきょうだい会」を立ち上げることにしました。

ハンデっ子の親同士が出会って、悩みや経験を分かち合うことで「前に進んでいこう!」と思えたのと同様に、きょうだいが大人になっていく過程において、心休まる居場所があったり、親には話せないようなことを話せる友達や、大人と繋がったりするのはとても重要なことだと考えています。

今後イベントを通じて、他のきょうだいさんに出会ったり、家族以外で支援していただけるお兄ちゃん、お姉ちゃん、大人に出会ったりすることで、

「ひとりじゃない」

という安心感を得てくれたらよいなぁと思っています。

長々と書いてしまいましたが、先日行った「難病や障害がある子のきょうだいさんのためのイベント」についてのレポをどうぞ!

初イベント開催!

あすなろ小児歯科医院さん主催、カターレ富山さん共催として令和3年10月17日(日)に富山総合運動公園にて子供向け大型イベントが開催されました。

「富山こどもきょうだい会」としての初イベントは、な、な、なんと!カターレ富山さんからの全面的協力を受け、カターレ富山さんがホームグランドとして使用しているピッチ(実際にイベント当日にJ3リーグの試合が実際に開催される場所)での開催という事になりました!

▲富山県総合運動公園 陸上競技場
▲カターレさんのホームグラウンドピッチ!大きい!

さらに、さらに!

カターレ富山さんのクラブサッカーコーチがイベント開催にご協力いただけるという、何とも贅沢な内容✨

あのピッチに立てる!ということで、参加のきょうだいさんたち👦👧が楽しみにしていたのですが、イベントの当日は雨☔。しかもかなりの土砂降り☔☔☔となり、残念ながら予定していたスタジアムのピッチ上での開催ができませんでしたが、スタジアム内にある室内走路を使用することで、無事開催することができました☆

当日の参加者はお子様9名(年長〜小学4年生)+親御さん7名、そして見学の親御さんやおばあちゃんおじいちゃんプラスハンデっ子の姿もありました。

カターレ富山のクラブサッカーコーチの指導のもと、まずはウォーミングアップ!

親子ペアやきょうだいペアになってサッカーボールを「ポーン」と相手に投げ渡すものから始まりました。

少しづつボールを渡す距離を広げていくなどして、徐々に徐々に難易度が上がっていきます。

▲一人に一個づつボールが配られ、ボールを止める練習
▲ボールをコントロールしていく練習

一番難しいなぁと感じたのは、床に置かれた赤色と黄色のまあるいフラットマーカーの上でボールを止める練習。

コーチがやると簡単そうに見えるのに、実際やると超がつくほど難しいんです!!

まずボールがまっすぐに転がっていかない!

そしてボールを思うように止められない!Σ(゚∀゚ノ)ノキャー

普段運動を全くしない母は、ウォーミングアップだけで、ゼイゼイと息が切れる始末でした(;´Д`)ハァハァ

いったん休憩をはさみ、今度は赤&黄色チームに分かれて子ども同士で対決!

▲黄色と赤色チームに分かれての試合

ボールが転がっていくところにギュウギュウに集まる子どもたち( ´艸`)

なんとも微笑ましい光景❤

そして今度は親子ペアやきょうだいペアで手つなぎ🤝サッカー。

▲親子やきょうだいペアで手つなぎサッカー

これがまたまた難しい!

手をつないでいるので、親子で行きたいところが違い、タイミングなんて全然合わない(;’∀’)

引っ張ったり、引っ張られたりしながらボール⚽を追い求めていました。

最後は、大人VS子供チームでの対決。

▲大人VS子供チームの試合 みんな勝つ気満々です。

お互いに超真剣!こども相手だって大人は容赦しません!

ですが、子どものパワーも負けていません!

▲大人チームのゴールに攻めていく子どもたち

子どもたちの奮闘により、一進一退の好ゲームは決着つかずのドローにて終了しました👏👏👏👏

▲コーチ「楽しかった人!」みんな「はーい!」 みんなが手を挙げてくれました♡

今回参加してくれたお子様たちには、NPOしぶたねさんが発行しておられる

「きょうだいさんのための本」

▲きょうだいさんのための本(画面クリックすると中身が見れますよ☆)

と、参加賞として、ジュースやミニトイをお渡しいたしました☆

参加してくださった方々、ありがとうございました!

そして、病気や障害がある子のきょうだいさんのイベントにご協力いただいた、カターレ富山さん!ありがとうございました♡

今回は、「きょうだいさん」に限定したイベントにしましたが、

「家族みんなで参加したかった!」

「他の兄弟姉妹(ハンデっ子)も一緒に参加したかった」

「ハンデっ子の預け先がなかったので参加できなかった」

などなど、沢山のご要望を頂きました。

次回イベントを開催する際には、家族で楽しめる何かを企画できたらと思っています。

少しづつでも、幼いきょうだいさんへの支援が広がって行きますように!

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☆きょうだいさんのためのイベントを一緒に行っていただけるボランティアさんも随時募集しています☆

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