クラニオしゅんちゃん vo.1 「まずは自己紹介/僕の病気はクラニオ」

初めまして
この度、ルトワでコラムを書かせて頂くことになりましたmackyと申します。

これから障害児の母目線で子供のこと、障害のこと、食のことなどその時に伝えたい事を書いていきます。
よろしくお願い致します!

今回は息子が視覚障がい児になるまでのお話です。

息子は病気の発見が早ければ重度の視覚障がいにはならなかったはずです。
他のママ達にもこんな事があるんだよと知ってもらいたいなと思います。


息子の病気は

「頭蓋咽頭種」または「クラニオ」と言います

小児脳腫瘍の一つです。

症状としては
頭痛、嘔吐
おしっこの量が増える
イライラして暴力的になる
視力が悪くなる
など…


息子は小さい時からかかりつけの病院がないくらい元気な子供でした。

そんな息子に変化があったのは6歳の夏頃のこと。
夜中や朝方の嘔吐、頭痛。
病院に行っても熱もないし、胃腸炎や軽いウイルスと言われたのです。

「母の違和感はまず間違いない」



秋ごろになると症状が頻繁になりました。
幼稚園やスイミングスクールでお友達に乱暴することもありました。
今までの息子からは考えられないことだったので
「どうして?」
と聞くと、
「邪魔だったから」「イライラしたから」

幼稚園でおしっこを漏らすこともありました。
一度も失敗したことが無いし、オネショすらしたことがないのになんで?


小さな出来事ですが私の中では「なんで?」という違和感ばかりありました。

今思えば、この違和感をもっと信じて動けばよかったと思います。
お医者さんの言うことばかりではなく、自分の勘を強く信じればと…


その頃は病院も変えていくつか回りましたが、胃腸炎だとかメンタル的なことだろうという診断ばかり。
個人の病院ではダメだと思い、総合病院にも行きましたが同じでした。

そのうち頭痛を訴える事がなくなりました…

次に異常がみえたのは目でした。

階段が上手く降りれなかったり、歩く時にふらついたり、
家の中ではすぐ近くにある物に気付かない

など

眼科を受診し、そこで初めて「脳かもしれない」と言われました。

そこからは脳外科→大学病院と慌ただしく受診し、この世の終わりのような毎日になっていきました…

「もう一つの後悔」


即入院となりましたが、手術は二週間後。
その間にも息子の視力は悪くなっていきました。

セカンドオピニオンを受けたい!

小児脳腫瘍専門の県外の病院へ行きたいと考え、先生にも申し出ましたが家族と話し合ってそのまま県内の病院で手術することにしました。

それでも手術前は左目で微かにゲームをしたり、動画を見ることも出来ていた息子。


手術は12時間の大手術でしたが、腫瘍は僅かに残ってしまいました。

目は…

パパと私は最低でも手術前の視力。
腫瘍をとることで少しは改善するのではと思っていましたが…ほぼ見えなくなりました。

違う病院で受けていたらどうだったろう…
あの時、セカンド受けたい!と思った自分の気持ちを強く持たなかったこと。
これがもう一つの後悔です。

「息子の思い」



入院中、痛い治療や注射が何度もありました。
けれど息子は一度も泣きませんでした。

ある時、ちょっとした事で号泣した事がありました。

「泣きたかったら泣いてもいいんやよ」

そしたら
「泣いたらアウトなんや!また頭にデキモノ出来るから!」

そっか
そんな事思ってたんだ

その時から私も泣く事はやめました。

「後悔全く役に立たず」


少々重い話になりましたが…
後悔することは沢山あります。
けれど今は息子のために出来ることをと考えると私の後悔なんてなーんの役にも立たないのです
本当に。

「怖くても進め!」


手術から10ケ月が過ぎ、今は元気に視覚総合支援学校へ通っています
しかし、なかなかの後遺症で

再発の可能性
視覚障がい
下垂体機能低下症
尿崩症
肥満

腫瘍を僅かに残してしまった息子は再発の可能性が高いです。
頭蓋咽頭腫は良性ですが再発を繰り返す厄介な腫瘍です。


先生には
「再発の可能性は早くて数ヶ月後」
と言われました。

その時思ったのは

「再発させないために出来ることはないだろうか」

今、試行錯誤しながら出来ることをやっています
再発を考えると怖いけれど進むしかないのです!

将来の事も不安だらけだけど進むしかない!
ならば楽しく進んで行きたいと思っています♪

「発信することの意味、心強い仲間」


ルトワでコラムを書いてるnoritakeさんは子供が同じ病気です。
SNSを通じて知り合いました。
お互い富山とは知らなかったのですがnoritakeさんのプロフィールにママスキーさんのコラムの事が書かれていて、富山の方だとわかりました。


今では心強い同志です!
近くに嬉しい事や病気の事を共有できる人がいるのはとても大きな力になります。
本当にたくさんの事を教えてもらっています。

お互いSNS発信していたことがキッカケであり、
そのご縁でルトワで書かせてもらえることにもなりました。

これからも誰かのためになる事を願って発信していきたいと思います。


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