我が子はダウン症 それがどうした! 〜保育園編〜

こんにちは。

ダウン症候群の子の母になって4年目に突入しました。

ダウン症がある子の中でも群を抜いて体が弱いのではないかと思うくらいの我が家のハンデっ子。診察予約日に入院していたりすることもあり、病室を訪れた主治医と親が顔を合わせて苦笑い。なーんてこともありました。

そんな我が家のハンデっ子ですが、心臓手術以降体調悪化で点滴や入院をする回数は驚くほど激減し、保育園をあまり休むことなく通えるようになりました。

保育園に通い始めて早3年。言葉はまだまだ出てこないけれど、お友達の様子を見ていろいろと覚えてきます。まねっこが得意なので、見よう見まねで色々と挑戦しているようです。

最近では“あっかんべー”からの“おしりぺんぺん”を覚え、自分が気に入らないことを言われるとすぐにやるので親がイラっとします。笑

今回はそんな我が家のハンデっ子の「保育園」に関わることについてちらっとお伝えしたいと思います。

◎「保活」について

我が家の保活(子どもを保育園などに入れるために保護者が行う活動)は定型発達児と同じようなプロセスを辿りました。

ただ、違うなぁと感じたのは受け入れハードルの高さです。

我が家の場合、

「ダウン症があります」

と電話口でお伝えすると、

「障害のある子を受け入れる余裕がありません」

と複数の保育園からお断りされてしまいました。

その現実があまりにも親として悲しくて、辛くて、断られるたびに

「我が子は受け入れてもらえない存在なんだ」

と、涙が止まらず、心が折れそうになりました。

最終的には就労先の近くで受入れ可能な保育園が見つかり無事入園することができたのですが、「障害がある」ということがこんなにも困難さを抱えているものだとは想像すらしていませんでした。

我が家の場合、保活に苦労しましたが、実際にはすんなり受け入れしてもらえた方のほうが圧倒的に多いように感じるので、地域差によるのかもしれません。

◎「保育園生活」について

ダウン症がある子の中でも特に活発な部類に入るレベルではないかと思われる我が子。自宅では自己主張をバンバンするし、正直、色々と手を焼くことが多いです。

保育園でも同じような事をしていないかと、いつも心配でならず、自宅で何かするたびに、

「〇〇するかもしれません」

とお伝えするようにしています。

ですが、先生方からは

「保育園ではそのようなことありませんよ」

「今日は、〇〇を頑張ってやりました!」

とすごくポジティブなことしかいわれません。

親はどうしても、我が子がまわりに迷惑をかけてないかと心配になりがちですが、先生方は我が子の

「できない部分」

に目を向けるのではなく、

「できたところ」

「どうやればできるのか」

に目を向けてくださっているんだなぁと感じています。

このような温かな先生方たちがいる保育園で、障害がある無し関係なく他のお友達と関わり合いを持ちながら毎日楽しく愉快に園生活を送っている我が子は本当に幸せ者です。

◎「進級」について

定型発達の子どもと比べると、体の発達も知的な発達もゆっくりな我が子。2歳になっても伝い歩きやハイハイをする状態だったので、椅子や机で過ごし始める2歳児クラスへの進級は、安全性が確保できないこともあり、行えませんでした。2歳児のクラスに進級できたのは、我が子が3歳(年少)の時でした。

その子にあった環境で過ごさせるのが良いと頭では理解できてはいるものの、親の心情的には同じ学年の子どもたちと一緒に過ごせたらいいのに。。と、思い悩んでいたことがありました。ですが、1学年下のクラスで過ごさせて分かったことは、年齢別保育にこだわっていたのは親だけであり、我が子にとっては、他の子と同学年であるかどうかは全く関係がなかったことです。年齢が上でも下でも同じでも、周りのお友達はダウン症の〇〇君というのではなく、我が子自身を見て自然と関わり合いを持ってくれているように思えます。

◎「お友だちとの関わり合い」について

4歳になっても発語もなく、ジェスチャーのみでコミニュケーションを取っている我が家のハンデっ子。保育園にいる間、どうやってお友だちとの関係性を築いているのか未知数な部分があります。

ある朝のことでした。いつものように登園すると

「〇〇くんが来た!」

と我が子の元へ駆けつけてくれるお友だちがいました。そして得意げに

「ぼくね、オッケーサイン教えてあげたんだよ!」

と教えてくれました。

最近ジェスチャーの種類が多くなったのも、お友だちが我が子とのコミニュケーションの一つとして教えてくれているからこそなのかもしれません。

他にも、「いっしょに行こう!」と我が子の手を取り一緒に教室に行ってくれるお友達がいたり、我が子が喜びそうなものを工作してプレゼントしてくれるお友達がいたりと、我が子に関わってくれるお友達がたくさんいます。

言葉でのコミニュケーションが出来なくても、やれることがお友達よりも少なくても、こども同士のやり取りの中でお互いに心地良いと思える距離を模索したり、関わり合い方を自然に調整したりしているのだろうなぁと感じます。

とは言うものの、「ねぇねぇ」とお友だちの肩を叩く強さが調節できているだろうかとか、大きな声を出して迷惑になってないだろうかとか(声の音量の調節を練習中)、人懐っこすぎるくらいの性格なので、お友だちとの距離感がつかめず嫌がられてはいないだろうかとか、心配が尽きることはありません(苦笑)。

親の気持ちは複雑極まりないのです。笑

◎「就学」に向けて

来年ハンデっ子は年長さん。どこまで自立した行動ができるようになるのか、果たしてオムツは取れるのか、などなど、課題が山積してますが、保育園等訪問支援事業を利用しつつ就学を意識した活動が少しでもできたらと思っています。

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