ダウン症ってぶっちゃけどんな感じ!? ~我が子の出生後から現在まで~

こんにちは♡
新型出生前診断(NIPT)実施施設の拡大で注目⁉︎されている(と勝手に思っている)ダウン症のある子のママです。

今回は、我が家の息子について、出生後から現在に至るまでの心境などを書いてみようと思います☆

我が家待望の長男は21番染色体が通常2本のところ、1本余分に持って産まれてきました。

いわゆる、ダウン症候群といわれるものです。

染色体異常なので、お薬や治療で治ることはありません。健常の子と比べると発達のスピードはゆっくりで牛歩並み。体はインドのヨガの先生もびっくりなくらい柔らかく、ふにゃふにゃです。(ダウン症のある子に特徴的な「筋肉の低緊張」によって、このような状態が現れています。)

出産を迎えるまで、何も指摘されることなく、妊婦生活をのんきに過ごしていた私にとって、出産翌日の告知は、まさに急転直下。富士急ハイランドの“ええじゃないか”なんて比じゃないくらい、落下体感速度は人生の中でぶっちぎりの一位!その衝撃たるや、未だに破られていません。

告知後、秒で泣き崩れる旦那。そんな状況下で泣くに泣けない私(妻)は、旦那を慰めるのに必死こいてました。笑

息子はというと…色白で、か弱そうと思いきや、首が座っていないのに寝返りをするという暴挙に出たり、心臓に穴が開いているにも関わらずオモチャめがけてズリズリ動いたりと、やりたい放題。発達はゆっくりだけど、やる気だけは他の子に負けていません。

食い意地がはっている息子の初語は、ママでもパパでも無く、まさかの「まんまままぁ!!(ご飯)」。
次の単語は「ママ」に違いない!と期待するも、「アンパンマン!」。
まさかの食い物繋がり…。いつになったら「ママ」と呼ばれる日が来るのか謎です。


そんな息子は今、近所の保育園に通っています。

保育園では加配(息子がスムーズに園生活を送れるように手助けをする保育士さん)がつき、サポートを受けながら健常の子どもたちとの生活を楽しんでいます。

保育園では、きちんとお片づけをしたり、お昼寝時間にすんなり寝たり、フォークを持って食事をしたりと、家では絶対しない事を多々成し遂げています。保育園の先生方が子どもたちにかける魔法は効果絶大です☆…が、帰宅後、速攻魔法が解けてしまうのは何故でしょう…?

約3年間、息子を育ててきて思うことは、成長スピードは遅くても、健常の子たちがたどるのと同じような成長段階をゆっくり、息子なりのペースで楽しみながら進んでいるということ。

隠れて悪さをしたり、怒られるとクシャ顔になったり、お絵かきをしたり、某教育テレビ番組を見て歌に合わせて少し踊ったりと、普通の子どもたちがすることをします。

愛想もとっても良く、相手が強面のおじさんであっても、息子は分け隔てなく笑顔を振りまいて手をフリフリ。トップアイドル並みの愛嬌の良さは、きっと将来、彼の武器になるはず!と思ってしまう親バカです。

もし、ダウン症のある子を街で見かけて、その子が手を振っていたなら、手を振り返してあげてください。きっと純真無垢な笑顔が見れるはずです!心が癒されること、間違いなしです!


最後に、ダウン症についてわかりやすく記載されている記事をご紹介します。

日本ダウン症協会 富山支部(つなGO)のパンフレットhttp://www1.coralnet.or.jp/kamihara/jdstym/pmf/web_panf_20201103.pdf

JDS子育て手帳『+Happy しあわせのたね』
http://www.jdss.or.jp/tane2017/

TV放映されていたドラマ「コウノドリ2」の最終回で朗読されていた、エミリー・パール・キングスレイさんの詩「オランダへようこそ」が、子育て手帳『+Happy しあわせのたね』に掲載されています(P28~29)。エミリーさんは、ダウン症のある子のお母さんで、セサミストリートの作家などもされていた方です☆

“障がいのある子を育てる”という事について書かれた詩なのですが、障がいの有無に関わらず、子育てをhappyにするヒントが書かれているのではないかと感じています。

ぜひたくさんの方々に読んでいただけたら嬉しいです!

富山のインクルーシブ子育て応援 Kanon.
インスタグラム @kanon.2020.10

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