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息子が小児がんになりまして。vol.6 〜当たり前の幸せと、ヘアドネーション〜

こんにちは。
のり(8歳・女の子)・たけ(5歳・男の子)の母、noritakeです。

男の子は4歳の時に突然、脳腫瘍という小児がんが発覚しました。
▶前回までのあらすじはコチラ

今回は、一時退院中の「当たり前の幸せ」のお話しです。

「一緒っていいね、おウチっていいね」

男の子は次の手術までの間を、お家で過ごすことになりました。
ただし、お医者さんとの約束もあります。

・鼻やお腹は触らないこと
・運動はしないこと
・暑い日は外出しないこと
・薬を飲み続けること
・何かあったらすぐ病院に連絡すること
 etc.

看護師さんがわかりやすく教えてくれたので、男の子はお医者さんと「指切りげんまん」をして帰ってきました。

何はともあれ男の子もお姉ちゃんも、毎日一緒にいられて大喜び。
帰宅した次の日、お姉ちゃんと手を繋いで近くの公園まで夏休みのラジオ体操に行きました。

その次の日は、保育園の盆踊りも見学に行きました。

ゆっくり歩いて、疲れたらベビーカーに乗りながら、毎日神社にお祈りにも行きました。
大好きな恐竜博物館にも行ったし、約束していたサーカスや温泉にも行きました。

好き嫌いせず食べたし、お薬も飲みました。
字を書く練習もしたし、絵本を読む練習もしました。

もちろん、お医者さんとの約束も守りました。

好きな時に好きな場所に自由に行ける!
食べたいものを食べれる!
ゆっくりお風呂に入れる!
みんなでベッドで眠れる!
遊び相手もいる、大きな声を出してもいい!
なんといっても、チューブも注射も検査もな〜い!

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~
 病気になる前の生活が、当たり前ではなく
 とても幸せに感じました。

~・~・~・~・~・~・~・~・~・~・~

みんな口には出さないけど、次に大きな手術があることを覚悟してます。
この当たり前の日々が愛しくて、男の子のやりたい事を詰め込んで、お母さんは毎日祈り続けました。

小児がんの治療法について

息子の場合は、経鼻手術とそれに伴う腹部の移植、そして開頭手術でした。

小児がんの治療は手術以外に、放射線治療があります。
その副作用はとても辛く、ほとんどの毛が抜け落ちてしまいます。
闘病中の子はもちろん、見守る家族も長期に渡り闘い続けています。


ヘアドネーションについて

2009年に、とある美容師さんが「ヘアドネーション」という、完全無償でフルオーダーメイドの医療用ウィッグを提供する活動を始めました。
本物の髪で作られたウィッグは、「見た目が自然で、肌に負担が少なく、通気性もつけ心地もいい」と人気です。

そのウィッグを作る髪は、寄付により集められていますが、当初は認知度が低くてなかなか集まらなかったのですが、2015年に女優の柴崎コウさんが寄付したことから認知度が高まったとのことです。

でも、今もまだウィッグが必要な子が待っており、たくさんの髪の寄付が必要だそうです。

Japan Hair Donation & Charity HP

術後しばらくして、友人からこのヘアドネーションの話を聞きました。
そして、レモネードの絵本に続き、ヘアドネーションの心温まる絵本も見つけました。


ぼくが髪を伸ばすわけ HP

テーマは、
「だれかのために何かを成し遂げるための勇気とエールを」

始まりの一文は「みさきちゃんのために、ぼくができることはあるかな」です。

5年生のこうたくんが入院した時に知り合ったのは、6年生のみさきちゃん。小児がんのみさきちゃんはいつも笑顔で、そして必ず帽子を被っています。

その帽子が床に落ちた時、いつも笑ってるみさきちゃんの大きな目から涙がこぼれ落ちます。
そんなみさきちゃんを見て、こうたくんは自分に何が出来るか必死に調べます。

そうしてたどり着いたのが、『ヘアドネーション』

5年生の男の子が、ただただ友達の笑顔を見るために、なんと中学2年になるまで伸ばし続けるお話しです。

“誰かのためにできること…”心に響きました。

そして私も一年半、髪の毛を伸ばし続けてやっと目標の31cmに到達しました。

noritakeチャリティ第5弾は『ヘアドネーション』

先日、無事寄付する事ができました。
必要な子に届きますように…

バッサリ切った私を見て知人も共感し、彼女もまたヘアドネーションを約束してくれました。たった一人の小さな行動でも、誰かに繋がる気がしてとても嬉しかったです。

そんな人に出会うたび、応援してるつもりが自分自身が励まされ、感謝しています。

これからも当たり前の幸せが続く事と、小児がんの子たちの笑顔を願って…

▶Japan Hair Donation & Charity
npojhdacのInstagramはこちら

▶がんの子どもを守る会
CCAJのInstagramはこちら

noritakeのInstagramはこちら

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