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ハンデっ子息子の付添い入院レポ 〜息子の入院中にコラム書いちゃいましたvol.2〜

こんにちは。
息子の合併症の手術のため、絶賛付添い入院中のママです。
息子の手術も無事終わり、ICUから一般病棟に戻って来ました!

術後の様子は…

息子の様子はと言うと…めちゃくちゃ機嫌が悪いです。

「アンパン〜アンパン〜」
とやたらアンパンマンに助けを求めています。(先程アンパンチを喰らいました。笑)

まだ色々な管が体中に付いているため活動は制限されています。体は寝返りをしないように固定され、鼻には酸素チューブがつけられています。

とは言うものの、抱っこは許可が出ているので、毎回看護師さんの手を借りながら恐る恐る抱っこさせてもらっています。

医療機器に繋がっている管もあるためうろつく事も出来ず、ベットサイドで13キロある息子を抱っこし続けるしかありません。歩いて欲しい息子は泣いて訴えてきますが、横に揺れてやるので精一杯です。

息子には活動制限のほか、飲水制限もかかっています。決められた1日の水分量を超えないように、毎回計りながらあげる必要があります。息子は幼い事もあり、活動制限や水分制限が出ていても理解できません。「動きたい!飲みたい!」と要求してきます。好きなテレビ番組を見せてもなかなか機嫌は治りません。

困り果てたママが相談すると、

  • ママが気をつけて見ている事
  • 寝返りさせないこと

を条件に体の拘束を少しのあいだ解いてくださいました。

すると、今までのグズりは何だったのか!?と思うくらい機嫌が治ったのです!大人でも子どもでも見動きを制限されたら嫌ですよね。

「絶対〇〇してください!」と言うのではなく、代替案を提示して頂けた事によって、少しでも息子が快適な入院ライフを送れるようになったことが親にとっては嬉しい限りです。

ただ、息子が寝返りしないうように終始ハラハラしながら監視の目を光らせないといけなので、グズりがひどい時だけ見守りをしながら拘束を解いて頂いています。

きょうだいについて

息子には年上のきょうだいがいます。
きょうだい喧嘩ばかりしていますが、いつも家にいるはずの息子がいないと寂しそうです。

息子が入院するとき、病棟でも楽しめるようにと渡してくれた小さな車のおもちゃ。ベット上で起き上がることは出来ないけど、楽しく遊んでくれています。

きょうだいにとって、息子は産まれた時から一緒にいる存在なので、息子に障がいがあっても、それがきょうだいにとっては普通のことのようです。お外でお友達に会っても、躊躇することなく息子を紹介します。

「これ、私の弟だよ!まだ喋れないけど、最近歩けるようになったんだよ!すごいでしょ!」

他の友達からしたら、全然凄いことでは無いことを何とも誇らしげに喋るきょうだい(笑)

普通ならとっくに歩けている歳だし、喋れている歳だけど、きょうだいにとっては、成長が遅くても、喋れなくても、弟は弟!なんですよね。

いつかもっと大きくなった時に、
障がいがある弟の事で思い悩む時期が来るかもしれない。
弟と距離を置きたくなるような時期が来るかもしれない。
もしかしたらその逆で、もっと好きになるかもしれない。

どんな未来が待ち受けているかは分からないけど、障がいや病気の子がいるきょうだい達が生きにくさを感じないような環境や社会になっていったら良いなぁと思っています。

ちなみに、毎年4月10日は「きょうだいの日」です。不安や寂しさ、プレッシャーなど、複雑な気持ちを抱えてがんばっているきょうだい達にも、たくさんの大人の応援の気持ちが届く日になりますように。

☆ご紹介☆

「富山市放課後等デイサービス事業所一覧」の冊子が富山短期大学幼児教育学科の学生さん達によって今年作成されました。

作成にあたり、ハンデっ子ママ達との座談会を快く開いて頂き、「こんな情報が欲しい!」と好き勝手要望させて頂いたものが、しっかりと冊子に取り入れられています。嬉しいことに、表紙にはハンデっ子の手形や製作などを使用して頂きました。(息子が描いたものも表紙にちゃっかり載せて頂いてます。笑)

今までどのような施設があるか一覧できる資料が無く、探すのに苦労をしていたハンデっ子ママ達も多いのではないでしょうか。ハンデっ子ママ達にとってバイブルの様な冊子は、富山短期大学のHPからダウンロードが可能です。必要とされている親御さんたち全てに届くことを祈っています。

リボンfromとやま
https://mamasky.jp/item/733/information

NPO法人 しぶたね
https://sibtane.com/

「しぶたね」さんは、病気や特別なニーズを持つ子どもの「きょうだい」のサポートをされているNPO法人です。「きょうだいさんのための本」のPDF版は、全てのページが印刷可能ですので、ご興味のある方は、是非ご検索ください。

☆医療的ケア児向けプチ情報☆

富山県では、令和元年度から、医療的ケア児等コーディネーター(保健、医療、福祉、子育て、教育等の必要なサービスの紹介や関係機関とご本人とご家族をつなぐ役割を担う人)が養成され、現在43機関に在籍されています。何かお悩みや相談事があれば、医療的ケア児に特化したコーディネーターさんと面談されるのも1つの方法ではないかと思います。

富山県のHPより、研修修了者在籍機関一覧が閲覧可能です。
https://www.pref.toyama.jp/documents/3399/01465911.pdf

富山のインクルーシブ子育て応援 Kanon.
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