息子が小児がんになりまして。vol.9

~術後の様子と、きょうだい児について~

こんにちは
のり(8歳・女の子)たけ(6歳・男の子)の母、
🎗noritake🎗です。
男の子は4歳の時に突然、脳腫瘍が発覚しました。
今回は、2回目の手術の後のお話しです。

前回までのあらすじ。(前回までの話しはコチラ)

 

手術さえ終わればとの願いは叶わず、術後は数々のトラブルがありました。
原因不明の高熱41℃以上が二日間続き、麻酔が覚めても男の子の意識は戻りません。
お母さんは術前に説明されていた、最悪の状況を恐れました。
モニターからも不規則に警告音が鳴るようになりました。

原因を突き止める検査の為ストレッチャーで移動の際、尿道カテーテルが切れてしまいました。
この事で、男の子は昼夜を問わず一日に50回以上も尿瓶でオシッコをする事になってしまいました。
感染症の確認のため、体中に繋がっていたカテーテル類も確認のため全て外されました。
手術痕の確認のため包帯を外した時、男の子の頭左半分はキレイに剃り上げられ、傷口はホチキスで留められていました。

意識が戻ってからは再度カテーテルを入れる処置、手術後の痛み、嘔吐、不眠、左半身麻痺、言語障害、両目失明の危機… 次から次へと、恐ろしい事が続きます。

術後四日目、家族がお姉ちゃんとを連れて東京まで見舞いに来てくれました。
お母さんは、大泣きしてしまいました。自分で思う以上に気持ちが限界だったようです。
必死に祈りながらの日々、怖くて怖くて悪いことばかり考えてしまっていたのです。

その後、お母さんは男の子を家族に預けて、お姉ちゃんと病院の外へ散歩に行きました。
お母さんはお姉ちゃんと久しぶりに会えて嬉しくて、いっぱい話しかけますが、お姉ちゃんはキツく手を繋いだまま下を向いています。

「どうしたん?」と顔を覗き込むと、
「お母さんが泣いとるの見て怖かった。たっくんは家に帰れんの?」
途切れ途切れの声で言い、わんわん泣き出しました。

お母さんは公園のベンチでお姉ちゃんをお膝に乗せて話しました。
弟の病気のコト、手術のコト、これからのコト。
それから、お姉ちゃんの気持ち、お家でのコト、学校や友達のコトを聞きました。
しばらく抱き合ったまま一緒に泣いて、そして笑いました。

男の子には三歳年上のお姉ちゃんがいます。
ケンカもするけど仲良しです。

息子の病気が発覚したのは娘が小学生になったばかり、まだランドセルも重く通学も心配な頃です。
だけど、息子の治療は県外だったため、娘とは離れ離れにならざるを得ませんでした。

退院の目処が立っていなかったので、通学は近所の友達にお願いして、習い事はしばらくお休み、
学校へは初対面の担任へ随時報告で、行事は家族に任せっきりでした。
私は遠足のお弁当も作ってやれなかったし、授業参観も運動会も見に行けませんでした。

入院中は毎晩、ビデオ通話をしました。一日に何回も何分も何時間も。時には寝落ちしてしまうまで。

親は子どものどちらも選ぶ事はできないけど、状況により優先順位をつけてしまいます。
娘の口癖は「世界で一番好きなの誰?」とか「私と弟、どっち好き?」になりました。
私の答えはいつも「2人とも世界一大好き」です。
そして2人を一緒にキツく抱きしめます。

しぶたね https://sibtane.com/より

退院後、定期的に相談している福祉施設で言われてハッとした言葉があります。

「きょうだいケアラーは我慢しがち、娘だけの時間も充分に取るように…」
「きょうだい児」とか「ケアラー」と言う言葉も、この時初めて知りました。

突然始まった治療に、治療後も息子の事ばかり考えていましたが、娘は? 
いっぱい淋しい想いをさせ、我慢させてる。
なのに一生懸命に私を手伝って、弟を見守ってくれる。
だけどまだ8歳です。わがままも言うし、本気でケンカもするし、怒るし泣くし…
それでも、いっぱい笑顔を見せてくれます。

厚生省HPhttps://www.mhlw.go.jp/stf/young-carer.htmlより

富山県にも難病や障がいのある子たちがいます。
そして、その子たちの「きょうだい」もいます。
当事者はもちろん大変だけど、実はきょうだいも大変なのです。

子どもの頃に背負い込んだ気持ちが、成長の過程でも負担となる場合もあるようです。
今だけでなく将来のためにも「子どもたちの心のケア」は、目に見えないからこそ常に大切だと思いました。
私自身、なんでも頼れる姉、いざとなったら心強い弟、姉のようなイトコもいます。

家族だから助け合って当たり前ではなく、家族以外の助けもあれば、
きょうだい児の負担はもっと軽減できると思います。

ハンデっ子やきょうだい児さんを支援して下さる方々☟

@ribon_toyamaさん
ハンデっ子やそのきょうだいも参加しやすいイベントや、周知啓発活動をして下さってます。

@toyama_kyodaiさんは
きょうだい向けの活動をしていらっしゃいます。

@kanon.2020.10さんは
ハンデっ子ママを明るく楽しく、インクルーシブな子育て企画をしていらっしゃいます。

いろんな子たちが、どんな時も、
子どもらしい笑顔であれますように…

@noritake.noritake

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