目に見えない障がい「自閉スペクトラム症」のママになって　～自閉スペクトラム症と診断を受けるまで～

こんにちは！自閉っ子ママのあすママです。

今回のコラムは、娘が自閉症と診断を受けるまでの経緯を書かせていただきます。

うちの娘は、2歳7か月のときに、

★自閉スペクトラム症
★言語発達遅延　との診断を受けました。

０～1歳

生まれてすぐ、母乳育児で苦労はしたものの、その後発育としては問題なく、特に運動面に関しては首すわり～一人歩きまで早くもなく遅くもなく標準にすくすくと育ち1歳を迎えました。この頃までは特に育てにくさを感じることもなく、むしろ、よく寝てくれるし、ぎゃんぎゃん泣くこともなく、初めての子育てということもあり、この頃は自閉スペクトラム症を疑うことは一切ありませんでした。

（振り返ってみて感じた）この頃に見られた自閉症の特徴
○指差しをしない
○物を並べる
○クレーン現象
○無表情なことが多い
○名前を呼んでも振り向かない
〇目が合わない

１～2歳

1歳をすぎ最初にあれ？と思ったのが、クレーン現象でした。クレーン現象とは他人の手を使って自分がしたいことを代わりにしてもらおうとする行動のことです。

何かをしてほしいとき、ママの手をつかんで要求先に運ぶ…そしてそれをするときは一切ママの顔の方を見ていない。この頃から、あれ？何か怪しいな…と感じることが増え、検索魔に。

そしてやってきた1歳半検診。運動面の成長は問題ありませんでしたが、普段から指差しが一切見られずワンワンどれ？の問いは、できませんでした。その他、意味のある単語を1語も話さない。目線が合いにくい。名前を呼んでも振り向かない。など、心配なことは色々ありましたが、とりあえず様子見だね〜で、1歳半検診は終了。

2歳になっても、言葉が全然出ないようなら、また電話ください。と。

そして1歳8ヶ月の時に認可外保育所へ入園！

入園してしばらく経ち、言葉がなかなか増えないことを先生に相談したところ…
お母さん、他に気になることはないですか？と。おうちでは特に気になるところはなかったのですが先生のほうから1度面談をしませんか？と打診してくださり、

集団行動が苦手なこと。
新しい場所が苦手なこと。
母子分離が苦手なこと。など、やんわりと、やさしく、教えてくださりました。

先生方も、親に伝えるのってとっても勇気がいることですよね＞＜

このとき、ママに優しく伝えてくださった先生には本当に感謝しています！

先生方から、1度、専門機関で相談されてみたら？と言われ、
まずは地域の保健センターへ電話をすることに。（そう言えば、2歳になっても言葉が出ないようだったら電話してって言われてたな～とここで思い出す。）

（振り返ってみて感じた）この頃に見られた自閉症の特徴
○名前を呼んでも振り向かない
○おもちゃなどのこだわり
○集団行動が苦手
○うまくいかないとき泣き叫ぶ
○言葉は単語レベルが数語
○夜中に起きる
○歩かない（すぐに抱っこ）、手をつないで歩けない
○色へのこだわり（青と緑が大好きだった）

2歳～

保育園の先生から指摘をうけ、まずは地域の保健センターへ電話。1歳半検診の様子や家、保育園での様子を伝えたところ、言葉が出ない理由を探るため、まずは耳鼻科を受診されては？と。

たぶん聞こえているけれど念のため、耳がしっかり聞こえているかを検査してきてください。とのことでした。言語聴覚士さんのいる耳鼻科を紹介いただき、早速受診の予約。

2回にわたり、検査をしていただき（2歳の娘ではうまく検査できないこともありました…）
結果、耳の聞こえは問題なさそうだね。と。耳が聞こえていて言葉が出ない。つまり、何かしら他に原因があるのだと思う。はっきり断言はできないけど例えば、自閉症とかね。と。（ここで初めて、自閉スペクトラム症の名前が！）

ただ、しっかり専門の先生に診てもらってね。とのことで、総合病院の小児神経科へ紹介状を書いていただきました。そして紹介状をもって総合病院へ。
遊びながら娘の様子を見てくださり、母からの聞き取りを含め、結果…

まだ小さいから断言はできませんが…

診断名を付けるとしたら

・自閉スペクトラム症
・言語発達遅滞

ですね、と診断を受けました。このとき、娘は2歳7か月です。

思ってもみなかったまさか娘が自閉症との診断。うすうすそうかな～と思ってはいたけど。
ただ言葉が遅いだけ。ただ一人で遊ぶのが好きなだけ。そう思いたかった反面、
育てにくいな、何か違うなと感じていた違和感。感じていた部分への納得感も得ることができました。

しかし、診断がついたところで…なんですよね。自閉症と分かったから、手術をして治しましょう。薬をのんで治しましょう！というわけにはいきません。

そんなすぐに、診断を受け入れられるわけもなく。「自閉症　治る？」「自閉症　改善」など、またしても検索魔に…。

今でこそ、前向きに、自閉症の娘と向き合い、診断を受け入れられてはいますが、診断を受け入れられるようになるまでにもいろいろな苦労があり、受け入れができたと思えば、次は、周りからの理解を得ることへの苦労があり・・・などなど、様々な苦労と壁にぶち当たるのです‥。

今回はここまで！

最後まで読んでいただきありがとうございました！

ハンデっ子も、そのママも、パパも、きょうだいも。誰もが自分たちらしく、毎日を思いっきり楽しめるように。自閉スペクトラム症のママとしての色々な視点で、コラムを書いていけたらと思います！

＼こちらもフォローいただけると嬉しいです／
　あすママInstagram→@asmom.toyama